「シェーグレン症候群患者の会」紹介
「シェーグレン症候群患者の会」はシェーグレン症候群に罹患している患者の会です。
１９８６年１０月に金沢医科大学病院において全国に先駆けて本疾患に悩む患者と研究、診療に従事している先生方が集い、第1回患者会を開催しました。以来、毎年1回、患者会を開催し、会報の発行を行ってまいりました。最近では、平成１１年７月１０日（土）に第１３回シェーグレン症候群患者の会を金沢白鳥路ホテルにて開催致しました。
ご承知のごとく、シェーグレン症候群は眼および口腔乾燥症状を主症状として、そのほか全身の外分泌腺を系統的に冒す自己免疫疾患です。全国的にも膠原病の中では慢性関節リウマチに次いで患者数が多い疾患ですが、未だ特定疾患としての扱いを受けているのは２都道府県のみであり、多くの患者は病気のみならず、精神的、経済的不安を抱え、悩んでいるのが現状です。
本会はシェーグレン症候群の患者の集まりとして全国的にも珍しく、多数の先生方に顧問になっていただき、病気や薬の知識のみならず生活面での指導もいただいており、非常に意義のある会です。また本患者会は主に北陸地方を中心に活動を行ってまいりましたが、第９回日本シェーグレン症候群研究会（１９９９年）において、今後は本会を全国組織に広げてゆこうとの提案がなされ、了承されました。今後、ますます活動が活発になるものと考えております。
*入会は常時受け付けておりますので事務局までご連絡ください
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事務局 〒920-0293 石川県河北郡内灘町大学1-1 ファックス 076-286-9290 |
これまでの「シェーグレン症候群患者の会」開催時期と開催地
第1回 1986年10月18日 金沢医科大学病院
第2回 1987年6月6日 金沢医科大学病院
第3回 1988年5月28日 金沢医科大学病院
第4回 1989年6月17日 金沢医科大学病院
第5回 1990年4月21日 ホリデイイン金沢ホテル
第6回 1991年4月28日 ホリデイイン金沢ホテル
第7回 1992年6月14日 金沢都ホテル
第8回 1993年5月8日 ホリデイイン金沢ホテル
第9回 1994年6月11日 山中温泉 翠明
第10回 1995年8月19日 内灘町立福祉センター
第11回 1996年6月29日 金沢全日空ホテル、ヴィサージュ
第12回 1997年6月28日 金沢西保健所
第13回 1999年7月10日 金沢白鳥路ホテル 第1３回シェーグレンの会
☆ 患者会の内容（第13回の事例）
日時：平成１１年７月１０日（土）
場所：金沢白鳥路ホテル（金沢駅東口よりタクシー約10分）
参加費： 15000円
＜プログラム＞
10日（土）
17:30〜受付
18:00〜食事会
19:30〜開会の挨拶
19:45〜治療について、質疑応答（菅井先生、他）
20:45〜友の会現状について（中田さん）
21:30〜閉会のあいさつ
11日（日） 解散
